توقف عمل تعویض مفصل بیماران هموفیلی در بیمارستان‌های دولتی؛ تامین اجتماعی افزایش قیمت دارو را نپذیرفت

«امین افشار» رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره توقف انجام عمل‌های تعویض مفصل در بیمارستان‌های دولتی اظهار کرد: دلیل اصلی این موضوع، بدهی‌های دولت به حوزه تجهیزات پزشکی، اعم از واردکنندگان و تولیدکنندگان پروتز است که باعث شده بیمارستان‌های دولتی در حال حاضر عملاً فاقد پروتز باشند. 

وی افزود: در حال حاضر با صف بسیار طولانی از بیماران مواجه هستیم که نیازمند انجام عمل تعویض مفصل هستند. حتی بیماری داریم که تعویض مفصل قبلی او موفقیت‌آمیز نبوده و اکنون نیاز به تعویض مجدد یک مفصل خاص دارد؛ مفصلی که در کشور موجود نیست و بیمارستان‌های دولتی نیز آن را در اختیار ندارند. در صورتی که این عمل انجام نشود، بیمار دچار معلولیت شده و توان حرکتی پاهای خود را از دست خواهد داد. 

افشار ادامه داد: حتی تلاش کردیم از طریق خیریه‌ها هزینه تأمین مفصل را فراهم کنیم، اما امکان تهیه آن نیز فراهم نشد. از سوی دیگر، حتی اگر مفصل از خارج سیستم دولتی تهیه شود، بیمارستان‌های دولتی به دلیل پروتکل‌های داخلی، عمل جراحی را قبول نمی‌کنند و بیمار ناچار است برای انجام عمل به بیمارستان خصوصی مراجعه کند. 

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به ابعاد این بحران گفت: پس از بحران دارویی، یکی از بزرگ‌ترین چالش‌هایی که بیماران هموفیلی در حال حاضر با آن درگیر هستند، موضوع تعویض مفصل و پروتز است؛ مسأله‌ای که مستقیماً با کیفیت زندگی بیماران ارتباط دارد. 

وی درباره زمان توقف این خدمات توضیح داد: تا حدود دو ماه پیش این عمل‌ها به‌صورت محدود در بیمارستان‌های دولتی انجام می‌شد، اما ابتدا با کمبود پروتزها مواجه شدیم و اکنون به مرحله نبود کامل رسیده‌ایم. حدود یک ماه است که عملاً هیچ مفصل و پروتزی در بیمارستان‌های دولتی وجود ندارد. مکاتبات متعددی با وزارت بهداشت انجام داده‌ایم و همکاران ما نیز در تلاش برای تهیه مفصل از خارج هستند، اما تاکنون موفق نشده‌اند. 

افشار درباره هزینه‌ها گفت: در بخش دولتی، حدود ۹۵ درصد هزینه‌های عمل تعویض مفصل تحت پوشش بود و بیمار تقریباً هزینه‌ای پرداخت نمی‌کرد. اما در بخش خصوصی، در صورت یافتن پروتز که عمدتاً وارداتی و قیمت آن‌ها دلاری است، هزینه خود پروتز حداقل ۱۰۰ میلیون تومان است و هزینه بیمارستان، دستمزد پزشک و جراح نیز بین ۱۰۰ تا ۲۰۰ میلیون تومان خواهد بود. در مجموع، هزینه یک عمل تعویض مفصل حدود ۳۰۰ میلیون تومان تمام می‌شود؛ آن هم در صورتی که اصلاً مفصل مورد نیاز پیدا شود. 

وی درباره میزان نیاز بیماران هموفیلی به تعویض مفصل گفت: این موضوع ارتباط مستقیم با کمبود دارو دارد. اگر دسترسی کافی و مستمر به دارو وجود داشت، بسیاری از بیماران هرگز به مرحله تعویض مفصل نمی‌رسیدند. خونریزی‌های مفصلی به دلیل نبود دارو باعث تخریب غضروف و مفصل می‌شود و در نهایت بیمار ناچار به تعویض مفصل خواهد شد. هرچه کمبود دارو بیشتر شود، میزان معلولیت و نیاز به تعویض مفصل نیز افزایش می‌یابد. 

افشار بیان کرد: در حال حاضر حداقل ۱۰۰ بیمار در صف تعویض مفصل قرار دارند. اما اگر دسترسی دارویی بهبود یابد، بسیاری از این بیماران اساساً نیازی به تعویض مفصل پیدا نخواهند کرد. علاوه بر این، خودِ عمل تعویض مفصل علاوه بر نیاز به پروتز و مفصل مصنوعی، مستلزم مصرف حجم بالایی از داروهای انعقادی است. یعنی بیماری که سهمیه ماهانه‌اش مثلاً ۳۰ ویال فاکتور است، برای انجام یک عمل جراحی باید معادل سهمیه یک سال خود را در یک یا دو ماه دریافت کند تا بتواند جراحی انجام دهد. 

افشار با اشاره به وارداتی بودن پروتزهای مفصلی گفت: این پروتزها عمدتاً وارداتی هستند و تولید داخل مؤثری برای آن‌ها وجود ندارد. حداقل در حوزه هموفیلی، پزشکانی که جراحی این بیماران را انجام می‌دهند، از پروتز داخلی استفاده نمی‌کنند و ما هم موردی از مصرف آن ندیده‌ایم. 

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران درباره مکاتبات انجام‌شده با دستگاه‌های مسئول گفت: وزارت بهداشت فعلاً ابراز امیدواری می‌کند و اعلام می‌شود که مکاتباتی بین بخش تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو و هیئت امنای صرفه‌جویی ارزی در حال انجام است، اما پاسخ عملی و مشخصی به ما داده نشده است. 

وی گفت: بزرگ‌ترین خواسته ما همیشه تأمین دارو به‌صورت کافی، مستمر و بدون وقفه بوده است. اگر دارو در دسترس باشد، بیمار هموفیلی نباید دچار معلولیت شود. معلولیت در این بیماران نشانه ضعف مدیریتی سیستم بهداشت و درمان کشور است. 

افشار تأکید کرد: اگر بیماری هموفیلی را ببینید که دچار مشکل مفصلی شده و به سختی راه می‌رود، این نشان می‌دهد که سیستم درمانی نتوانسته دارو را به‌موقع به او برساند. در شرایط عادی و نرمال، هموفیلی منجر به معلولیت نمی‌شود. 

وی اشاره کرد: پس از تحریم‌های آمریکا و اروپا، سازمان تامین اجتماعی نیز دو داروی هموفیلی را به نوعی تحریم کرده است. شهریورماه، یک بانک آلمانی نقل‌وانتقال مالی سه داروی حیاتی بیماران هموفیلی را تحریم کرد. حدود ۱۵ روز پیش نیز یک بانک ایتالیایی انتقال مالی دو داروی دیگر را متوقف کرد. هفته گذشته هم سازمان تأمین اجتماعی، افزایش قیمت دو داروی حیاتی دیگر هموفیلی، یعنی فاکتور ۷ و فیبرینوژن را نپذیرفته است. 

وی ادامه داد: داروی فاکتور ۷ که تولید داخل است و تعداد زیادی از بیماران به آن نیاز دارند، یکی از داروهای حیاتی هموفیلی محسوب می‌شود. عدم تزریق این دارو در خونریزی‌های مفصلی می‌تواند مستقیماً به از بین رفتن مفصل بیمار منجر شود. 

به گفته افشار، پس از افزایش قیمت این داروها، سازمان تأمین اجتماعی از پذیرش نرخ جدید خودداری کرده است: دارو در داروخانه‌ها موجود است، اما بیمار توان پرداخت مابه‌التفاوت را ندارد. نتیجه این شده که دارو در داروخانه می‌ماند، بیمار درد می‌کشد و به سمت معلولیت می‌رود. 

وی در پایان خاطرنشان کرد: هرچند وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی و حتی مدیرعامل سازمان تأمین اجتماعی ابراز بی‌اطلاعی کرده‌اند، اما در عمل این روند در حال اجراست. این مشکل هم مختص بیماران هموفیلی نیست و بسیاری از بیماران دیگر نیز با همین چالش مواجه شده‌اند.