زندگی میان کیسه‌های خون و قرص‌های نایاب/ تالاسمی در تنگنای گرانی دارو/حذف حمایت دارویی افزایش عوارض را به دنبال دارد

وی در بیان تجربه شخصی خود می گوید: به دلیل افزایش قیمت داروی آهن‌زدای «جیدنیو» که متعلق به یک شرکت داروسازی خارجی است و در داخل کشور بسته‌بندی و عرضه می‌شود، در ماه جاری به علت ناتوانی مالی در تهیه دارو، ناچار شدم مصرف آن را کاهش دهم و به‌طور مثال دارو را یک ماه در میان تهیه کنم. این در حالی است که اگر در یک خانواده دو بیمار تالاسمی وجود داشته باشد، این هزینه‌ها به باری کاملاً کمرشکن برای آن خانواده تبدیل می‌شود.

انتقاد از حذف تدریجی ارز ترجیحی دارو و افزایش فشار درمانی بر بیماران خاص

 یکی دیگر از بیماران تالاسمی در شیراز، با تشریح وضعیت تأمین دارو و خدمات درمانی بیماران تالاسمی، نسبت به حذف تدریجی ارز ترجیحی دارو و پیامدهای آن برای بیماران خاص هشدار می دهد و می گوید: در میان داروها و تجهیزات پزشکی مورد استفاده بیماران تالاسمی، تنها سه قلم دارو از ارز ترجیحی برخوردار است و سایر اقلام از جمله دستگاه و نوار تست قند خون، سرنگ و تجهیزات تزریق و بخش قابل‌توجهی از داروهای مصرفی، با نرخ آزاد تهیه می‌شود.

وی  در گفت و گو با ایلنا با بیان اینکه این اقلام، مجموعه دارویی روزانه یک بیمار تالاسمی را تشکیل می‌دهد، می افزاید: در شرایط فعلی حتی همین تعداد محدود داروهای مشمول ارز ترجیحی نیز در آستانه حذف کامل قرار دارند که این موضوع فشار مالی مضاعفی را به بیماران تحمیل می‌کند.

وی  با اشاره به وضعیت توزیع دارو خاطرنشان می کند: طی سال‌های اخیر، تأمین دارو به‌صورت محدود و مقطعی انجام می‌شود؛ داروها برای چند روز در داروخانه‌ها موجود است و سپس نایاب می‌شود. این شیوه توزیع، بیماران را با اضطراب دائمی و بلاتکلیفی مواجه کرده است.

این بیمار تالاسمی ادامه می دهد: به‌دلیل تشدید مشکلات جسمی، اخیراً چند شب در بیمارستان بستری بوده‌ام و هزینه‌های جانبی درمان به حدود ۵۰ میلیون تومان رسیده است. این شرایط نشان می‌دهد که نظام سلامت در عمل از درمان جامع و مؤثر بیماران تالاسمی فاصله گرفته و بسیاری از خدمات حمایتی از جمله خدمات دندانپزشکی، درمان پوکی استخوان و برخی خدمات تخصصی دیگر به‌طور کامل یا مؤثر ارائه نمی‌شود.

وی با انتقاد از کاهش پوشش بیمه‌ای داروهای حیاتی می افزاید: داروهای آهن‌زدا مانند دسفرال و جیدنیو  که پیش‌تر با حمایت بیمه‌ای در دسترس بیماران قرار داشت، اکنون با کاهش تدریجی پوشش بیمه و افزایش سهم پرداختی بیمار، به هزینه‌ای سنگین تبدیل شده است. در حال حاضر، هزینه ماهانه این داروها به حدود یک میلیون و ۵٠٠ هزار تومان رسیده و در صورت حذف کامل ارز ترجیحی، هزینه سالانه تنها یک قلم داروی آهن‌زدا به حدود ۱۸ میلیون تومان افزایش خواهد یافت.

وی ریشه بخشی از مشکلات دارویی را به سیاست‌های محدودکننده واردات نسبت می دهد و یادآور می شود: ممنوعیت واردات داروهای خارجی دارای مشابه داخلی، در عمل منجر به کاهش رقابت، افت کیفیت و افزایش قیمت داروها شده است، در حالی که مواد اولیه بسیاری از این داروها از خارج کشور وارد می‌شود.

این بیمار تالاسمی با ابراز نگرانی از حذف احتمالی ارز داروهای بیماران دیابتی می گوید: بر اساس اخبار منتشرشده، احتمال قطع ارز وارداتی انسولین نیز وجود دارد؛ داروهایی که هم‌اکنون نیز با قیمت بالا و کمبود در بازار مواجه هستند. بیماران دیابتی، همانند بیماران تالاسمی، در صورت اجرای این تصمیم با بحران جدی در تأمین دارو روبه‌رو خواهند شد.

وی با تأکید بر مسئولیت دولت و مجلس تصریح می کند: حذف حمایت‌های دارویی، اقدامی غیرانسانی و مغایر با اصول حمایت از بیماران خاص است. دولت و مجلس باید نقش حمایتی خود را ایفا کنند، نه اینکه با تصمیم‌های نادرست، جان بیماران را به خطر بیندازند. جامعه بیماران تالاسمی نسبت به این تصمیم‌ها آگاه است و خواستار بازنگری فوری در سیاست‌های دارویی و درمانی کشور است.

 افزایش هزینه درمان بیماران خاص در راه است

 مدیرعامل انجمن تالاسمی استان فارس نیز با اشاره به شرایط درمانی بیماران تالاسمی می گوید: تالاسمی جزو بیماری‌های خاص محسوب می‌شود و تا حدودی تحت پوشش بیمه‌ای بیماران خاص قرار دارد، اما این پوشش بیمه‌ای کامل نیست و در شرایط کنونی، بیماران تالاسمی در تأمین هزینه‌های دارو و درمان خود با مشکلات جدی مواجه هستند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان فارس با تأکید بر وضعیت اقتصادی بیماران می گوید: اغلب بیماران تالاسمی جزو اقشار ضعیف جامعه هستند و همین موضوع باعث شده است که در حال حاضر نیز بسیاری از آن‌ها در تأمین هزینه‌های دارو و درمان دچار مشکل باشند و تعدادی از بیماران به ناچار درمان ناقص دریافت کنند.

احمدی ادامه می دهد: خبر حذف ارز ترجیحی داروهای بیماران تالاسمی، که در روزهای اخیر منتشر شده، نگرانی شدید و گسترده‌ای را در میان جامعه تالاسمی ایجاد کرده است. وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو استدلال می‌کنند که برای حمایت از تولید داخلی، باید ارز ترجیحی داروهایی که دارای نمونه داخلی هستند حذف شود، اما این تصمیم به‌طور مستقیم منجر به افزایش شدید هزینه‌های درمان بیماران تالاسمی خواهد شد.